Miti in resnice

Resnica: MS prizadene različne dele možganov in hrbtenjače. Vnetje in okvara živčevja povzročata nevrološko prizadetost, od motenj vida, hoje, ravnotežja in koordinacije, ki lahko zmanjšajo gibalno sposobnost. Bolezen poteka različno, pri nekaterih lahko tudi v zelo blagi obliki, pri drugih pa s hitro napredujočo nevrološko prizadetostjo. Pri najpogostejši obliki, recidivno-remitentni MS, ki poteka z zagoni, se nevrološka prizadetost po zagonih lahko popravi, vseeno pa običajno zagoni pustijo posledice. Pri napredujoči obliki MS večina bolnikov po 10 in več letih trajanja bolezni postane gibalno ovirana. Naravni, nezdravljen potek bolezni je nepredvidljiv, dolgoročna opazovanja kažejo, da je po 15-20 letih trajanja bolezni le majhen delež 10-20% bolnikov brez večjih nevroloških težav.  

Na voljo je že veliko različnih zdravil, ki pri MS lahko zmanjšajo pojavnost zagonov, dolgoročno vplivajo na potek bolezni in preprečijo nevrološke posledice. Zdravljenje MS je v zadnjih dveh desetletjih pomembno spremenilo naravni potek bolezni in izboljšalo dolgoročno prognozo. Z zdravljenjem in preprečevanjem vnetno povzročene okvare živčevja, lahko preprečimo napredovanje nevrološke prizadetosti. Pomembno se je zavedati, da gre pri tem za dolgoročno zdravljenje in da lahko zgodnje učinkovito imunomodulatorno zdravljenje prepreči kasnejše nevrološke posledice. 

Sodobna obravnava MS, predvsem zgodnje odkrivanje in zdravljenje ter celovita oskrba, so izboljšali prognozo bolezni. Večini bolnikov lahko pomagamo preprečiti posledice bolezni, gibalno oviranost, kar izboljša kakovost življenja za posameznika in zmanjša breme bolezni za družbo.

Resnica: Znanih je več oblik MS: recidivno-remitentna, primarno-progresivna ali sekundarno-progresivna MS. Najpogostejša oblika poteka bolezni je recidivno-remitentna oblika. Tipično zanjo je, da se izmenjujejo obdobja, pri katerih pride do poslabšanja simptomov ali pojava novih simptomov in obdobja, ko se oseba počuti dobro, težave pa delno ali popolnoma izginejo. Multipla skleroza pri vsakem posamezniku poteka drugače. V zadnjih letih so se povečale terapevtske možnosti zdravljenja MS. Dostopna zdravila omogočajo zdravljenje vseh oblik MS. Z nekaterimi zdravili imamo že več kot 20 let kliničnih izkušenj in jasne podatke o njihovi dolgotrajni učinkovitosti in varnosti. 

Mnogi bolniki v fazah remisije (izboljšanja) bolezni razmišljajo, ali je potrebno nadaljevati z zdravljenjem. MS je kronična bolezen, kar pomeni, da je zdravila potrebno redno jemati več let oziroma desetletja. Pri tem je vsekakor potrebno vzeti v obzir podatke iz raziskav, ki govorijo, da dolgotrajna uporaba imunomodulacijske terapije lahko vpliva na dolgoročni izhod zdravljenja zlasti pri prehodu v sekundarno-progresivno MS in razvoj invalidnosti. 

Zdravila, ki jih danes uporabljamo za zdravljenje MS zmanjšajo pogostost zagonov bolezni, pojav novih lezij na magnetnem resonančnem slikanju možganov in hrbtenjače ter upočasnijo potek bolezni. Če oseba prekine z zdravljenjem, se poveča verjetnost za pojav novega zagona in napredovanja bolezni. Do poškodb osrednjega živčnega sistema in atrofije (propadanja) možganov prihaja postopoma tudi brez prisotnosti simptomov bolezni. Pri dilemi zdraviti ali ne zdraviti, zdravniki vedno svetujemo aktivno zdravljenje multiple skleroze.

Resnica: MS je avtoimunska bolezen in veliko raziskav je pokazalo, da z zgodnjim imunomodulatornim zdravljenjem lahko vplivamo na dolgoročni potek bolezni. Imunomodulatorna zdravila se na različnih nivojih vpletajo v imunski sistem in zmanjšajo vnetno povzročeno okvaro živčevja. Raziskave z imunomodulatornimi zdravili potekajo po znanstvenih in strokovnih kriterijih, so natančne in nadzorovane in vsako zdravilo morajo iz vidika učinkovitosti in varnosti odobriti regulatorne ustanove, nenazadnje morajo zdravila imeti dokazano tudi stroškovno učinkovitost, da so lahko predpisana iz naslova zdravstvenega zavarovanja.

Med alternativno zdravljenje prištevamo vse ukrepe, ki niso del uradne medicinske stroke. Gre za dopolnilno (komplementarno) zdravljenje, ki ga ne podpirajo dokazi o učinkovitosti, kot jih sicer imajo zdravila v uradni medicini. Nekateri od ukrepov in zdravil se dejansko niso izkazali za učinkovite. Zgolj alternativna zdravila na dolgoročni potek MS nimajo vpliva, nekatera, npr. pogosto uporabljani kanabinoidi in preparati konoplje, pa so lahko učinkovita pri določenih simptomih. Nekatere učinkovine, vitamini in prehranska dopolnila, tudi dietni režimi, refleksoterapija, masaže, magnetoterapija in homeopatski preparati lahko morda izboljšajo počutje, ublažijo prekomerno utrujenost in lahko dopolnjujejo imunomodulatorno zdravljenje. Sama po sebi pa na MS ne vplivajo in niso nadomestilo uradno odobrenih zdravil.

Zanašanje zgolj na alternativno zdravljenje je lahko celo nevarno, saj se izgublja dragoceni čas, ko vnetje in demielinizacija povzročita nepovratno okvaro živčevja in trajne nevrološke posledice. Že pri sicer dokazano učinkovitih imunomodulatornih zdravilih je ugotovljeno, da kasnejše, odloženo zdravljenje, ni enako učinkovito kot zgodnje, takojšnje zdravljenje. Prav je, da se tudi o dopolnilnem zdravljenju bolnik posvetuje z nevrologom. 

Resnica: MS je multifaktorialna bolezen, ki se pojavlja pri genetsko predisponiranih posameznikih pod vplivom okoljskih dejavnikov. Ne obstaja določen gen, s pomočjo katerega bi lahko razložili pojavnost MS, a se lahko na podlagi do sedaj odkritih genov razloži okrog 50% skupne genetske pojavnosti bolezni. Zunanji dejavniki, ki lahko vplivajo na pojavnost MS, so pomanjkanje vitamina D, izpostavljenost Epstein-Barr virusu, anamneza klinično manifestirane infektivne mononukleoze, debelost (prekomerna telesna masa), kajenje.

MS se najpogosteje pojavlja naključno; to pomeni, da večina posameznikov nima pozitivne družinske anamneze. Čeprav po definiciji MS ni dedna bolezen, je večja verjetnost, da bo nekdo v družini zbolel, če ima nekdo od sorodnikov že MS. Največji rizik za posameznika je, če imata oba starša potrjeno MS ali pa pri enojajčnih dvojčkih, pri slednjih je verjetnost za pojav MS do 30%. 

Pomemben je zdrav življenski slog in izogibanje običajnim dejavnikom tveganja, ki jih poznamo iz preventive srčno-žilnih in možgansko-žilnih bolezni. Pomembno k zmanjšanju tveganja lahko pripomoremo s prenehanjem kajenja, zmanjšanjem telesne mase ter z nadomeščanjem vitamina D pri posameznikih, kjer so nivoji vitamina D nižji. 

Na genetske dejavnike tveganja na žalost ne moremo vplivati, lahko pa vplivamo na ostale dejavnike, s pomočjo katerih lahko zmanjšamo verjetnost za razvoj tako možgansko-žilnih kot tudi avtoimunih bolezni. 

Resnica: MS je kronična bolezen, ki prizadene vse dele osrednjega živčnega sistema. Lezije v hrbtenjači, določenih delih možganov kakor tudi določenih delih avtonomnega živčnega sistema lahko vplivajo na spolno funkcijo ter posledično povzročajo spolno disfunkcijo, zmanjšan libido, suhost nožnice in boleče spolne odnose. Vsi našteti simptomi lahko vplivajo na kvaliteto in pogostost spolnih odnosov.

Številne raziskave o MS in plodnosti potrjujejo, da bolezen ne vpliva na plodnost pri moških in ženskah, ki so oboleli za MS. MS prav tako ne vpliva negativno na izhode nosečnosti, kot sta na primer prezgodnji porod ali smrt otroka. V času nosečnosti se število zagonov bolezni navadno zmanjša, zlasti v zadnjem trimesečju. Diagnoza MS samo po sebi ne predstavlja indikacije za carski rez, izjema so le nosečnice s slabšo motorično sposobnostjo nog, ker v času poroda ne morejo ustrezno potiskati. Nosečnica z MS lahko tekom poroda prejme epiduralno anestezijo.

Nekatera zdravila se lahko uporabljajo v času nosečnosti in dojenja. Zaradi preprečevanja zagonov po porodu je zlasti pomebno, da je bolezen pred zanostivijo stabilna in da je bolnica pred nosečnostjo, po potrebi tudi v času nosečnosti, na imunomodulatorni terapiji. Pred načrtovanjem družine je pomembno, da se bolnik posvetuje z nevrologom o ustrezni izbiri zdravljenja ter zaradi varnega spremljanja nosečnosti. 

Resnica: Bolezen dandanes zaradi boljšega prepoznavanja zgodnjih simptomov in dobro dostopne MR možganov lahko diagnosticiramo hitreje. Raziskave kažejo, da se lahko pojavi skoraj v vseh starostnih obdobjih, od zgodnjega otroštva, pa tudi po 70. letu, vseeno pa najpogosteje med 20. in 40. letom. To je tudi starostno obdobje, ko je naš imunski sistem najbolj aktiven in zato lahko pride tudi do pojava avtoimunskih bolezni.

Pojavlja se pri obeh spolih, v obdobju pred puberteto je skoraj enako pogosta pri dečkih in deklicah (razmerje 1:1,4), pri najstnikih in odraslih pa je približno 3-krat pogostejša pri ženskah. Bolezen s poznim začetkom, po 50. letu, je okoli 2-krat pogostejša pri ženskah. Podatki iz danskega registra bolnikov z MS od leta 1950 naprej kažejo, da se je razmerje v pojavnosti med spoloma spremenilo in da se MS vse pogosteje pojavlja pri ženskah. Predvideva se, da ženski spolni hormoni povečajo tveganje za MS, podobno kot za večino drugih avtoimunskih bolezni.

Čeprav je torej bolezen pogostejša pri ženskah, še zdaleč ni izključno bolezen žensk in bolezen mladih. Kaže, da je primarno napredujoča oblika MS, ki se pojavi po 45.-50. letu lahko celo pogostejša pri moških. Večja pojavnost MS v zadnjih 50 letih je verjetno posledica tako boljšega prepoznavanja bolezni, kot dejansko pogostejšega pojavljanja zaradi dejavnikov iz okolja. Pojavljanje v različnih starostih obdobjih pomeni, da moramo biti pozorni tudi na različni potek bolezni, razlike v zdravljenju in različne potrebe, ki jih prinaša bolezen.

Resnica: MS je zelo raznolika bolezen. Ne le, da se pojavi v različni starosti in z različnimi simptomi, tudi potek bolezni se med posamezniki pomembno razlikuje. Veliko je dejavnikov, ki vplivajo na potek bolezni, na nekatere lahko z zdravljenjem tudi vplivamo. Deloma lahko potek bolezni napovemo že ob sami postavitvi diagnoze. Neugoden potek napovedujejo npr. težja nevrološka prizadetost ob prvem zagonu, pogostejši zagoni na začetku bolezni, prizadetost hrbtenjače ali malih možganov, pojav bolezni pred 20. letom in večje število demielinizacijskih lezij na MR.

Bolezen pri večini mlajših bolnikov na začetku poteka z zagoni in se lahko kasneje, po 10-20 letih prevesi v sekundarno napredujočo obliko. Začetek bolezni po 50. letu pogosteje napoveduje primarno napredujočo obliko MS. MS je kompleksna bolezen tudi iz vidika genetike in dedovanja. Znani so določeni geni, ki določajo imunske mehanizme in so povezani z večjim tveganjem za pojav MS. Tudi kadar se bolezen pojavlja znotraj družine je potek pri starših, potomcih ali sorojencih lahko različen.

Čeprav ne moremo vplivati na vse dejavnike, pa lahko zgodnje zdravljenje, zagotovo tudi zdrav življenjski slog, zmanjšajo tveganje za neugoden potek MS. O prognozi in predvidenem poteku se lahko bolnik posvetuje z nevrologom, ki bo upošteval več dejavnikov in še najbolj natančno ocenil nadaljnji potek bolezni.

Resnica: Multiplo sklerozo (MS) spremljajo različni fizični simptomi kot so šibkost in okorelost mišic, težave s hojo, motnje ravnotežja in koordinacije, ter psihični simptomi kot sta depresija in utrujenost. Pojavijo se lahko težave z mokrenjem in s praznenjem črevesja ali spolna disfunkcija. Našteti simptomi lahko negativno vplivajo na kvaliteto življenja posameznika. Utrujenost je eden od najpogostejših nemotoričnih simptomov, ki jo opaža 90% bolnikov z MS.

Redna telesna vadba je koristna za zdravje ne samo zaradi ohranjanja zdravja srca in ožilja, temveč je tudi nujno potrebna v rehabilitaciji oseb z MS. Telesna vadba dokazano prispeva k blaženju simptomov utrujenosti in depresije. Poleg tega izboljša kakovost življenja, pozitivno vpliva na hojo in koordinacijo, obenem pa lahko pripomore k izboljšanju funkcije sfinktra, tj kontroli mokrenja in odvajanja blata. 

Priporoča se, da je vadba prilagojena posamezniku. Pri tem je potrebno upoštevati posameznikovo fizično zmogljivost in simptome bolezni. Priporoča se 30 minutna fizična aktivnost, vsaj trikrat tedensko, lahko se dodajo še aerobne vaje in vaje za krepitev mišic, tj vaje z naporom. Vaje lahko vodijo fizioterapevti, individualni trenerji. V poštev pridejo tudi redni sprehodi v naravi, uporaba stopnic namesto dvigala, opravljanje hišnih opravil in plavanje, odvisno od izbora posameznika. Med telesno vadbo je potrebno paziti na zadosten vnos tekočine, potrebno je vključiti vaje za razgibavanje in paziti na morebitne poškodbe.

Resnica: MS se najpogosteje pojavlja pri delovno aktivni populaciji, med 20. in 50. letom starosti. Pomembno je poudariti, da postavitev diganoze MS še ne pomeni, da bolnik ni več sposoben opravljati svojega dela. Sposobnost za delo se pri posamezniku ocenjuje individualno, glede na delo, ki ga opravlja, enako kot pri ostalih bolezenskih stanjih, kjer se opravlja ocena delazmožnosti. Pravočasna postavitev diagnoze MS, zdravljenje in rehabilitacija pozitivno vplivajo na simptome bolezni, zmanjšujejo simptome utrujenosti, depresijo in izboljšajo kognitivno funkcijo. 

Glede na vrsto dela, ki ga oseba opravlja, je včasih potrebno narediti določene prilagoditve (odvisno od simptomov bolezni). Spremembe, ki se lahko uvedejo so: občasno delo od doma, pogostejši odmori, skrajšan ali prilagojen delovni čas (navedene spremembe so lahko samo začasne, odvisno od aktivnosti bolezni). 

S višanjem vrednosti ocene po EDSS in večanjem nevrološke onesposobljenosti, se veča tudi verjetnost, da oseba z MS ne bo mogla opravljati svojih delovnih obveznosti enako kot pred postavitvijo diagnoze. Zato je nujno potrebno, da se z zdravljenjem začne zgodaj, saj se lahko na takšen način vpliva na napredovanje bolezni oziroma razvoj invalidnosti, kar pa je tesno povezano z delovnimi zmožnostimi posameznika. 

Pravica do dela je ena temeljnih človekovih pravic, zato je pomembno, da se vsem bolnikom z MS, ne glede na nevrološki primankljaj, omogoči, da uveljavijo svoj polni delovni potencial. 

Resnica: MS je kronična bolezen, ni pa sama po sebi smrtna. Pričakovana življenjska doba je v primerjavi z ostalo splošno populacijo sicer krajša, se pa zaradi boljše zdravstvene oskrbe v zadnjih desetletjih povečuje. 

Raziskave kažejo, da je npr. na Norveškem povprečna življenjska doba bolnikov z RRMS skoraj 78 let, bolnikov s PPMS okoli 71 let in v splošni populaciji okoli 82 let. Ista raziskava, v katero so bili vključeni bolniki diagnosticirani med leti 1953-2012, je pokazala, da je umrljivost pri bolnikih diagnosticiranih pred več kot 40 leti pomembno večja, kot pri bolnikih diagnosticiranih v zadnjih 20 letih. To je pričakovano, saj je imunomodulatorno zdravljenje na voljo šele zadnjih 25 let. Iz raziskav z interferoni, prvimi, zmerno učinkovitimi imunomodulatornimi zdravili, lahko razberemo, da je preživetje zdravljenih bolnikov daljše kot pri nezdravljenih. Tudi hitrejše in boljše odkrivanje MS z bolje dostopno MR preiskavo lahko izboljša podatke o preživetju, saj se tako v analize zajame bolnike z blagim potekom bolezni, brez pomembne nevrološke prizadetosti, ki imajo zelo verjetno enako pričakovano življenjsko dobo kot drugi vrstniki.

V prid vse boljši zdravstveni oskrbi bolnikov z MS govorijo tudi ugotovitve, da dandanes bolniki z MS umirajo iz podobnih vzrokov kot ostali v populaciji (bolezni srca in ožilja, rakave bolezni), še vedno pa nekoliko pogosteje zaradi okužb, ki so lahko zaplet ob napredovali nevrološki prizadetosti.